Lapsiasiavaltuutettu Elina Pekkarinen peräänkuulutti viime syksynä ihmistieteiden tutkimuseettiseen sääntelyyn joustavampia käytäntöjä ja nykyistä yhdenmukaisempia tulkintoja alle 15-vuotiaiden lasten osallistumisoikeuksien takaamiseksi (tutustu Lapsiasiavaltuutetun aloitteeseen (Vieraile ulkoisella sivustolla. Linkki avautuu uuteen välilehteen.)). Nuorisotutkimusseuran yhteydessä toimiva Nuoriso- ja lapsuudentutkimuksen tutkimuseettinen toimikunta pitää Lapsiasiavaltuutetun aloitetta kannatettavana.
Tällä hetkellä tutkimuseettisessä sääntelyssä ja kenties yhteiskunnassa laajemminkin painotetaan enemmän huoltajien määräysvaltaa sekä lasten ja nuorten suojelua kuin heidän osallistumisoikeuksiaan. Nuoriso- ja lapsuudentutkimuksen tutkimuseettisen toimikunnan mukaan tutkimuseettisessä punninnassa tulisi antaa enemmän painoarvoa lasten ja nuorten osallistumisoikeuden takaamiselle tapauskohtaista harkintavaltaa lisäämällä. Tämä kuitenkin edellyttää nykyistä vahvempaa yhteistyötä tutkimuseettisiä ennakkoarviointeja tekevien ihmistieteellisten toimikuntien välillä.
Nuoriso- ja lapsuudentutkimuksen tutkimuseettisen toimikunnan huomioita koskien Lapsiasiavaltuutetun aloitetta
Kiitämme Tutkimuseettistä neuvottelukuntaa (Vieraile ulkoisella sivustolla. Linkki avautuu uuteen välilehteen.) mahdollisuudesta lausua Lapsiasiavaltuutetun taannoisesta aloitteesta. Nuoriso- ja lapsuudentutkimuksen tutkimuseettinen toimikunta käsittelee säännöllisesti alaikäisten ja alle 15-vuotiaiden tutkimuksiin osallistumiseen liittyviä kysymyksiä. Tästä syystä pidämme lapsia ja nuoria koskevan tutkimuksen etiikkaa koskevaa keskustelua tervetulleena. Olemme jäsentäneet näkemyksemme Lapsiasiavaltuutetun aloitetta seuraten kolmeen osaan. Ensiksi esitämme huomiomme huolesta, jonka mukaan lasten tutkimusosallistuminen saattaa estyä nykyisen eettisen sääntelyn seurauksena. Toiseksi otamme kantaa ehdotukseen tilannekohtaisen harkinnan lisäämisestä. Kolmanneksi kommentoimme ehdotusta ihmistieteellisten toimikuntien välisen yhteistyön lisäämisestä.
Onko Lapsiasiavaltuutetun aloitteessa esitetty huoli lasten osallistumisen estymisestä tai vaarantumisesta aiheellinen?
Nuoriso- ja lapsuudentutkimuksen tutkimuseettinen toimikunta pitää huolta aiheellisena. Lapsiasiavaltuutettu nostaa esille – yhdessä lapsuudentutkijoiden kanssa – huolensa lasten osallistumisoikeuden puutteellisesta toteutumisesta ja lapsia tai nuoria koskevien tutkimusaineistojen vinoutumisesta. Olemme oman toimikuntamme työssä törmänneet samoihin kysymyksiin toistuvasti. Tähän liittyen jaamme ohessa tiedoksi vuosina 2021–2023 toimineen Nuoriso- ja lapsuudentutkimuksen tutkimuseettisen toimikunnan jäsenten kirjoituksen (Vieraile ulkoisella sivustolla. Linkki avautuu uuteen välilehteen.) (Nuorisotutkimus 4/2024).
Käytännön kokemusten valossa vaikuttaa siltä, että nykyinen tutkimuseettinen sääntely johtaa siihen, että tutkijat keskittyvät tutkimuksissaan pääasiassa 15 vuotta täyttäneisiin. Alle 15-vuotiaiden tutkimatta jättäminen on jo itsessään epäeettistä. Ilmeisenä vaarana on, että muut puhuvat lasten ja nuorten puolesta.
Myös Lapsiasiavaltuutetun esittämää huolta instituutioiden kuormituksesta voi pitää aiheellisena. Esimerkiksi kaikki koulut tai nuorisopalvelut eivät välttämättä halua toimia välikätenä tutkimusryhmien ja huoltajien välillä.
Kaikkinensa tällä hetkellä tutkimuseettisissä ohjeissa ja kenties yhteiskunnassa laajemminkin painotetaan enemmän suojelua ja huoltajien määräysvaltaa kuin lasten/nuorten osallistumisoikeuksia. Suojelua ilman muuta tarvitaan, mutta tutkimuksiin osallistumista oisi syytä tulkita nykyistä vahvemmin osallistumisoikeuksien näkökulmasta varsinkin silloin, kun eettisesti kestävät toimintatavat on pyritty varmistamaan esimerkiksi ennakkoarviointiprosesseissa. Hyvin harva ihmistieteellinen tutkimus aiheuttaa merkittäviä haittoja osallistujille. Neutraalit tai myönteiset seuraukset lienevät tyypillisempiä.
Ihmistieteiden eettisille toimikunnille annetaan vapaus tilannekohtaiselle harkinnalle
Nuoriso- ja lapsuudentutkimuksen tutkimuseettinen toimikunta pitää tilannekohtaisen harkintavallan lisäämistä ainakin periaatteellisella tasolla kannatettavana. Tilannekohtainen harkinta voi kuitenkin johtaa siihen, että toimikuntien tekemät ratkaisut poikkeavat entistä enemmän toisistaan. Tätä voitaisiin ehkäistä lisäämällä toimikuntien välistä yhteistyötä (ks. seuraava kohta). Alaikäisiä koskevaa yhdenmukaista tulkintalinjaa edistäisi se, että kaikissa ihmistieteellisissä toimikunnissa olisi edustettuna aihepiiriä koskeva asiantuntemus. Näin ei näyttäisi tällä hetkellä olevan. Toinen vaihtoehto voisi olla keskittää alaikäisiä koskevan tutkimuksen eettinen arviointi tietyille toimikunnille, mutta se ei liene instituutiorajojen puitteissa realistista.
Nuoriso- ja lapsuudentutkimuksen tutkimuseettinen toimikunta katsoo, että ikärajoista ei ole syytä luopua, mutta käytännön tutkimuksessa eettisen harkinnan tulee aina perustua muihinkin seikkoihin kuin kronologiseen ikään. Kyse voi olla esimerkiksi lasten/nuorten kehitystasosta, tutkimusteemoista, -asetelmista ja -menetelmistä. Näkemyksemme mukaan tällä hetkellä on vaarana, että esimerkiksi eettisissä ennakkoarvioinneissa keskitytään lähes yksinomaan muotoseikkoihin ja tietosuojaan sisällöllisempien kysymysten ja eettisen pohdinnan kustannuksella. Tässä mielessä tilannekohtaisen harkinnan lisääminen olisi suotavaa.
Tällä erää IEEA-ohjeet antavat niukasti mahdollisuuksia tilannekohtaiselle harkinnalle koskien alle 15-vuotiaiden lasten/nuorten huoltajien suostumusta. Mikäli tutkimus ei täytä IEEA-ohjeissa mainittuja kahta poikkeusta1, on huoltajien suostumus välttämätön. Yhtäältä erityiskriteerit ovat varsin tiukat ja toisaalta melko epäselvästi kirjatut. Kenties toivottavin tilanne olisi se, että kahden poikkeuksen rinnalle lisättäisiin kolmas ja hieman avoimempi sekä tilannekohtaisen harkinnan toimikunnille mahdollistava kriteeri. Tällainen poikkeus – tai oikeastaan kaksikin – näyttää löytyvän ainakin Tampereen yliopiston ihmistieteellisen toimikunnan ohjeistuksista (Tampereen alueen ihmistieteiden eettinen toimikunta | Tampereen korkeakouluyhteisö (Vieraile ulkoisella sivustolla. Linkki avautuu uuteen välilehteen.)).
Tilannekohtaisen harkinnan lisäämisessä ja huoltajien määräysvallan heikentämisessä olisi ainakin kaksi riskiä, jotka on syytä huomioida. Ensimmäinen riski liittyy jo mainitsemiimme kasvaviin tulkintaeroihin eri toimikuntien välillä. Mikäli tilannekohtaista harkintavaltaa lisättäisiin, olisi tärkeää pitää huolta toimikuntien päätösten riittävästä yhdenmukaisuudesta ja tutkijoiden oikeusturvasta. Ohjeet tilannekohtaiseen harkintaan tulisi laatia huolellisesti ja varmistaa esimerkiksi koulutusten ja toimikuntien välisen dialogin myötä pääpiirteittäin yhdenmukaiset näkemykset alaikäisten huoltajia koskevissa suostumuksissa. Tämänkaltaisen koulutuksen tai dialogin tarve näyttää tosin ilmeiseltä jo nykyisessä tilanteessa. Toinen riski liittyy kansainväliseen kehitykseen, jossa on nähtävissä kehityskulku kohti lisääntynyttä lasten/nuorten suojelua ja huoltajien määräysvallan painottamista. Suomalaiset tutkijat julkaisevat tälläkin hetkellä tutkimuksiaan foorumeilla, joilla huoltajien suostumuksia koskevat käytännöt ovat kansallisia ohjeita tiukemmat. Kansainvälisesti ja varmasti myös Suomessa ikärajat ja huoltajien roolin painotukset noudattavat yleisiä kulttuurisia kehityskulkuja ja esimerkiksi perheoikeudellista sääntelyä (ks. FRA (Vieraile ulkoisella sivustolla. Linkki avautuu uuteen välilehteen.)). Kansainväliset kehityskulut eivät ole toisin sanoen erityisen suotuisia lasten osallistumisoikeuksien edistämisen näkökulmasta.
Yhteistyötä tutkimuseettisen neuvottelukunnan ja ihmistieteiden eettisten toimikuntien välillä kehitetään
Nuoriso- ja lapsuudentutkimuksen tutkimuseettisen toimikunnan näkemyksen mukaan ihmistieteellisten toimikuntien välisen yhteistyön kehittäminen on suotavaa. Tämä on tärkeää paitsi lasten osallistumisoikeuksien toteutumisen, myös tutkijoiden yhdenvertaisen kohtelun kannalta. Vaikka eettiset toimikunnat eivät toimi virallisina lupaviranomaisina, on niiden käsittelyllä ja ohjeistuksella käytännössä lähes vastaava merkitys. Kuten todettua, tällä hetkellä toimikunnat kiinnittävät lausunnoissaan huomiota eri asioihin ja näyttävät tulkitsevan IEEA-ohjeitakin varsin eri tavoin ainakin huoltajien suostumusten osalta.
Tällä hetkellä ei kuitenkaan näytä olevan kokonaisvaltaista tai kovin tarkkaa tietoa toimikuntien käytännöistä. Yhteistyön tiivistäminen olisikin kenties syytä aloittaa tiedonkeruulla, jolla kartoitettaisiin IEEA-ohjeiden käytännön tulkintaa eri toimikunnissa ja sitä, kuinka paljon tosiasiallisesti lapsin ja nuoriin sekä heidän huoltajiinsa liittyviä kysymyksiä toimikunnissa käsitellään. Tiedonkeruun olisi syytä koskea laajemminkin IEEA-ohjeita ja niiden tulkintaa. Tämä olisi tärkeää pohjatyötä tulevaa ohjeiden uudistamista silmällä pitäen. Lopulta, hieman pidemmällä tähtäimellä, Nuoriso- ja lapsuudentutkimuksen tutkimuseettinen toimikunta kannattaa ihmistieteellisten toimikuntien yhteistyötä tukevien pysyvämpien rakenteiden kehittämistä.
Nuoriso- ja lapsuudentutkimuksen tutkimuseettisen toimikunnan puolesta 23.1.2025,
Tiina Valkendorff, toimikunnan puheenjohtaja
Virve-Maria Toivonen, toimikunnan varapuheenjohtaja
Lisätietoja
Antti Kivijärvi, toimikunnan sihteeri
antti.kivijarvi@nuorisotutkimus.fi
puh. 040 062 4689
Viitteet
1 IEEA-ohjeissa poikkeustapaukset on ilmaistu seuraavalla tavalla: 1) Tutkitaan asioita, joista ei saada kattavaa tutkimustietoa, jos lasten osallistumiseen tarvitaan huoltajan suostumus (esimerkiksi perheväkivalta, sosiaaliset ongelmat ja vastaavat). 2) Tutkitaan asioita, joista alaikäiset tutkittavat eivät itse halua huoltajan tietävän (esimerkiksi päihteiden käyttö, seksuaalinen suuntautuminen ja vastaavat).
